희귀난치병, 재생불량성 빈혈과 함께한 6년의 기록!

나와는 평생 무관할 것 같은 단어들이 있다. 희귀난치병, 면역치료, 입원과 같은 것들. 그 단어들이 삶을 비집고 들어올 때, 우리는 어떻게 해야 할까? 재생불량성 빈혈. 다소 가벼워 보이는 병명이지만, 이 병은 사실 완치가 쉽지 않은 희귀난치병이다. 『갖다 버리고 싶어도 내 인생』은 바로 이 병을 진단받고 사회생활 대신 투병생활을 시작해야 했던 저자의 기록을 담고 있다.

아무리 검색해도 재생불량성 빈혈에 대한 정보를 찾을 수 없어 힘들었던 만큼, 비슷한 상황에 처한 이들에게 도움이 되고자 기록하기 시작한 이 이야기에는 갑자기 찾아온 희귀병 앞에서 방황했던 시간들, 앞만 보고 치열하게 달려왔던 과거에 대한 후회, 삶과 죽음에 대한 깊은 사유, 투병을 계기로 얻은 조금 특별한 시선까지, 저자의 모든 것이 고스란히 담겨 있다.

완치 판정을 받기까지 6년, 그 시간 동안 기쁘면 기쁜 대로 슬프면 슬픈 대로 투병생활의 민낯뿐 아니라 죽음의 언저리에서 품었던 생각들까지 담담하게 풀어낸 이 기록은 투병기인 동시에 조금씩 변화해가는 내면을 담아낸 가장 솔직한 기록이다. 제목 그대로 버리고 싶은 악조건마저 긍정하는 자세 앞에서 암담하고 외로운 투병생활은 당연하던 일상이 얼마나 소중한 것이었는지 깨닫는 과정이 된다.